深圳2023年1月9日 /美通社/ -- 2023年1月6日，深圳壹基金公益基金會（以下簡稱"壹基金"）與阿里巴巴公益聯(lián)合發(fā)起"壹基金藍(lán)色行動系列活動 -- 關(guān)注孤獨(dú)癥人士全生涯需求公益論壇"，通過邀請不同領(lǐng)域的嘉賓分享自己在孤獨(dú)癥領(lǐng)域的見解和工作成果，呼吁更多社會公眾關(guān)注和了解孤獨(dú)癥人士在各個年齡階段所面臨的需求和挑戰(zhàn)。孤獨(dú)癥人士及其家長、康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)和家長組織代表、專家學(xué)者、教育工作者、淘寶愛心商家代表、社會企業(yè)和公益組織的管理者等各10余名嘉賓參與論壇，為孤獨(dú)癥群體溫暖發(fā)聲。
論壇中，阿里巴巴公益平臺負(fù)責(zé)人雙璽分享了平臺對孤獨(dú)癥公益項目發(fā)展的見解和態(tài)度。在阿里巴巴公益"XIN益佰計劃"的支持下，2022年北京市曉更助殘基金會、廣東省慧靈智障人士扶助基金會等國內(nèi)心智障礙領(lǐng)域優(yōu)秀公益組織的項目得到了阿里巴巴愛心商家及消費(fèi)者超過一億人次的捐贈參與。在未來3-5年的時間里，阿里巴巴公益平臺將繼續(xù)重點(diǎn)關(guān)注兒童、大健康和應(yīng)急響應(yīng)三大領(lǐng)域，攜手更多愛心公益商家代表一起助力公益，為公眾參與公益慈善提供更豐富的渠道和形式。
孤獨(dú)癥人士在各個年齡階段面臨的需求大概可以分為七類：早期篩查確診和康復(fù)干預(yù)、早期教育、義務(wù)階段的融合教育、職業(yè)教育、融合就業(yè)、成年階段的社區(qū)日間及自主生活、養(yǎng)老及托付。對于每一個孤獨(dú)癥孩子的家庭而言，他們要面對的問題都是全新的。家長們渴望學(xué)習(xí)他人的經(jīng)驗和專業(yè)信息，然而，要全面獲得這些信息困難重重。本次"壹基金藍(lán)色行動系列活動——關(guān)注孤獨(dú)癥人士全生涯需求公益論壇"希望能夠為處于困境中的家庭多提供一些有效的、相對全面和前沿的資訊。
在論壇的分享嘉賓中，孤獨(dú)癥青年李佳洋是一名優(yōu)秀的設(shè)計師，鏗鏘有力地喊出"關(guān)于我們的事情，不能沒有我們的聲音"。廣州揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部理事長戴榕，分享了自己從"上訪戶"到人大代表的經(jīng)歷，她不僅只考慮自己作為家長的需求，更是通過扎實(shí)的公益實(shí)踐和政策建議，推動社會環(huán)境改變，以期更好地服務(wù)更多孤獨(dú)癥家庭的需求。中德融創(chuàng)工場項目發(fā)展經(jīng)理王麗講述了自己和弟弟的"100次職業(yè)嘗試約定"，讓公眾看到了心智障礙者個體突破就業(yè)困境的嘗試和希望。據(jù)了解，我國心智障礙者就業(yè)率雖不足10%，但近年有所提升；針對心智障礙者的"支持性就業(yè)"服務(wù)雖然起步晚，但發(fā)展快。作為家長代表的溫州市鹿城區(qū)同星園家長互助會理事張建霞則用自己經(jīng)歷呼吁更多家庭接納孩子的不凡。星光營互助會創(chuàng)始人干強(qiáng)分享了他的孩子軒軒勇敢融入社會的成長歷程，他認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童的社會化訓(xùn)練與傳統(tǒng)的技能訓(xùn)練同樣重要。致力于融合教育的奇色花福利幼兒園創(chuàng)辦人蔡蕾分享了融合教育高質(zhì)量發(fā)展的重要性。全面推進(jìn)融合教育已經(jīng)成為《"十四五"特殊教育發(fā)展提升行動計劃》中的重要目標(biāo)和政策要求。武漢大學(xué)法學(xué)院教授張萬洪呼吁公眾，面對生命的不一樣，要擁抱多元，不歧視。深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會副理事長、心青年森森媽媽盧瑩則積極回應(yīng)"父母漸年邁，大福怎么辦"的難題，探索孩子終生庇護(hù)之路。
本次論壇是壹基金藍(lán)色行動系列活動之一。從2012年"壹基金海洋天堂計劃"聯(lián)合社會各界發(fā)起"壹基金藍(lán)色行動——關(guān)愛孤獨(dú)癥群體的大型公眾倡導(dǎo)活動"至今，壹基金累計聯(lián)合全國730多家社會組織，在262個城市開展了上千場線上線下倡導(dǎo)活動，近110萬公眾參與其中。未來，壹基金將持續(xù)攜手社會各界，呼吁更多公眾一起加入壹基金藍(lán)色行動，推動學(xué)校、醫(yī)院、公共交通、社區(qū)生活相關(guān)企業(yè)和機(jī)構(gòu)，為孤獨(dú)癥群體提供支持性服務(wù)、避免歧視性對待，創(chuàng)造一個就學(xué)、就業(yè)、就醫(yī)、出行、社區(qū)生活無障礙，更加理解和包容的社會環(huán)境。
