醫(yī)患四載同行關(guān)愛升級(jí)，京滬接力賦能惰淋"無(wú)慮"新生態(tài)

上海 2025年5月22日 /美通社/ -- 由中國(guó)最大的血液腫瘤患者組織淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國(guó)公益支持的2025年"無(wú)慮人生"惰性淋巴瘤患者關(guān)愛月活動(dòng)，繼北京首站圓滿舉行后，于5月21日在上海再度溫情召開。作為國(guó)內(nèi)首個(gè)聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活動(dòng)，邁入第四載的"無(wú)慮人生"以"共筑惰淋診療新生態(tài)"為核心，匯集淋巴瘤患者及康復(fù)者、醫(yī)護(hù)工作者、患者組織志愿者等多方力量，通過(guò)多元形式為醫(yī)患雙方打造了一場(chǎng)直抵心靈的療愈旅程。

四載同行，共創(chuàng)惰淋患者"無(wú)慮"未來(lái)

自2022年5月6日全球首個(gè)惰性淋巴瘤關(guān)愛月創(chuàng)立以來(lái)，"56"這一飽含"無(wú)慮"美好愿景的諧音，持續(xù)鼓勵(lì)著惰性淋巴瘤患者群體堅(jiān)定治療信心、追尋無(wú)慮人生。今年"無(wú)慮人生"活動(dòng)中，醫(yī)生、患者等多方人士攜手再次來(lái)到戶外，現(xiàn)場(chǎng)既有寓教于樂(lè)的科普競(jìng)答，也有展現(xiàn)團(tuán)隊(duì)力量和默契的運(yùn)動(dòng)競(jìng)技。各方在互動(dòng)中打破身份邊界，在協(xié)作中加深醫(yī)患融合，深化理解與信任，如同醫(yī)患攜手共同破解治療與生活的困局，在彼此支持中邁向有質(zhì)量的"無(wú)慮人生"。四載耕耘，從醫(yī)患共創(chuàng)無(wú)慮主題曲《唱響無(wú)慮人生》在患者群體廣為傳唱，到多年在戶外開展各種趣味醫(yī)患互動(dòng)活動(dòng)，"無(wú)慮人生"已逐步成為惰性淋巴瘤患者群體展現(xiàn)生活狀態(tài)的舞臺(tái)。

持續(xù)深耕，譜寫惰淋規(guī)范化診療新篇

"惰性淋巴瘤作為具有獨(dú)特生物學(xué)特征的非霍奇金淋巴瘤，病程漫長(zhǎng)且管理復(fù)雜，對(duì)臨床診療提出了極高要求，如何幫助患者從‘生存獲益'邁向‘功能性治愈'正成為當(dāng)前新的課題。"上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院副院長(zhǎng)趙維蒞教授表示，"當(dāng)規(guī)范化的診療體系賦能臨床決策，專業(yè)的心靈療愈加持康復(fù)進(jìn)程，持續(xù)的社會(huì)關(guān)愛護(hù)航回歸之路，針對(duì)惰性淋巴瘤疾病特點(diǎn)，做好患者全病程精細(xì)化呵護(hù)，以慢病化管理理念給患者帶來(lái)身體與精神的雙重關(guān)愛，暢享‘無(wú)慮'人生。"

惰性淋巴瘤的高度異質(zhì)性增加了治療決策的復(fù)雜性，使得其診療需求日趨規(guī)范化和精準(zhǔn)化。惰性淋巴瘤生存期長(zhǎng)的特征，也決定了患者通常需要定期隨訪復(fù)查，使得規(guī)范化全程管理顯得愈發(fā)重要。

同濟(jì)大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院院長(zhǎng)梁愛斌教授指出，"面對(duì)惰性淋巴瘤當(dāng)前的診療需求，推動(dòng)診療實(shí)踐走向規(guī)范化，并構(gòu)建全程患者支持和管理體系已成為迫切之舉。近年來(lái)，我國(guó)多個(gè)大型醫(yī)療機(jī)構(gòu)積極推進(jìn)惰性淋巴瘤專科化建設(shè)，聚焦精準(zhǔn)診療、專病專診專治、全程管理等方面協(xié)同發(fā)展，并通過(guò)打造全國(guó)性診療網(wǎng)絡(luò)，帶動(dòng)各級(jí)醫(yī)院惰性淋巴瘤診療向‘規(guī)范化'和‘優(yōu)質(zhì)化'發(fā)展，最終惠及廣大患者。"

精研突破，創(chuàng)新方案惠及更多患者

濾泡性淋巴瘤（FL）作為常見的惰性淋巴瘤亞型，患者常面臨反復(fù)復(fù)發(fā)、需長(zhǎng)期管理等挑戰(zhàn)，加之醫(yī)療資源分布不均、創(chuàng)新療法可及性不足等現(xiàn)狀，F(xiàn)L患者的長(zhǎng)期結(jié)局尚不理想，且復(fù)發(fā)難治患者往往承受著較為沉重的身心負(fù)擔(dān)。因此，臨床亟需高效低毒、便捷的新型方案以突破困局。在此背景下，我國(guó)血液學(xué)領(lǐng)域?qū)＜页掷m(xù)探索創(chuàng)新方案，致力于為FL等惰性淋巴瘤患者提供中國(guó)新方案。以Ⅱ型CD20單抗奧妥珠單抗為基礎(chǔ)的聯(lián)合方案當(dāng)前已成為臨床治療的重要選擇，被證實(shí)能為初治FL患者帶來(lái)長(zhǎng)期疾病控制^{[1], [2]}。莫妥珠單抗作為全球首款獲批的CD20/CD3雙抗藥物，也在復(fù)發(fā)難治FL中展現(xiàn)出良好治療潛力^{[3], [4], [5]}。

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科主任劉澎教授談到："在持續(xù)深入的研究探索與日益廣泛的臨床應(yīng)用中，創(chuàng)新診療方式給了我們臨床更多的選擇，為實(shí)現(xiàn)患者的‘功能性治愈'帶來(lái)了希望。我們指南伴隨規(guī)范化診療迭代也不斷升級(jí)，這將引領(lǐng)惰性淋巴瘤治療邁入新時(shí)代。"

多方共舉，共建惰淋診療新生態(tài)

在?？苹ㄔO(shè)不斷深化的時(shí)代背景下，全國(guó)多地已陸續(xù)設(shè)立惰性淋巴瘤專病門診或惰淋中心，使患者能夠享受到更專業(yè)、更全面的醫(yī)療服務(wù)，并將依托計(jì)劃于今年上線淋巴瘤之家的"惰淋中心地圖"實(shí)現(xiàn)區(qū)域資源聯(lián)動(dòng)。復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科主任陶榮教授感慨："當(dāng)下，惰淋專科建設(shè)穩(wěn)步推進(jìn)，創(chuàng)新療法持續(xù)涌現(xiàn)，為患者實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期高質(zhì)量生存提供支持，亦有智慧醫(yī)療融入診療全流程，為惰性淋巴瘤管理帶來(lái)新機(jī)遇。我們期待通過(guò)醫(yī)患與社會(huì)各界合力，構(gòu)建更有溫度的惰淋診療新生態(tài)，以全方位、多角度的深切關(guān)懷，讓每一位患者實(shí)現(xiàn)‘身有所醫(yī)，心有所安'的‘無(wú)慮'未來(lái)。"

"惰淋中心地圖"首批計(jì)劃覆蓋全國(guó)23家具備惰淋診療能力的中心機(jī)構(gòu)和專病門診，通過(guò)可視化方式數(shù)字地圖的方式，幫助患者快速定位就近的專業(yè)診療資源。這一舉措回應(yīng)了惰淋患者"就醫(yī)無(wú)方向、跨省奔波"的真實(shí)痛點(diǎn)，標(biāo)志著診療體系從"治療端"邁向"管理端"的轉(zhuǎn)變。地圖的上線不僅提升了患者的就診效率，更連接起診療資源、患者需求與管理路徑，為"以患者為中心"的惰淋生態(tài)共建提供了重要支撐。淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛說(shuō)道："惰淋中心地圖的初心，是為破解‘問(wèn)診無(wú)方向'的現(xiàn)實(shí)困境而生，通過(guò)整合全國(guó)惰淋中心或相關(guān)專病門診資源，為患者打造一張‘醫(yī)療導(dǎo)航圖'，讓患者在熟悉的城市中感受到持續(xù)的醫(yī)療關(guān)懷，同時(shí)賦能惰性淋巴瘤的慢病化全程管理。"

在"無(wú)慮人生"四周年之際，惰淋生態(tài)共建的愿景正逐漸清晰：以患者為中心，以專病門診為支點(diǎn)，以惰淋中心地圖為工具，以創(chuàng)新療法與體系建設(shè)為驅(qū)動(dòng)，以多層次保障體系與創(chuàng)新支付方式為保障，一個(gè)更科學(xué)、更溫暖、更可持續(xù)的惰淋診療生態(tài)正逐步成型，持續(xù)為患者提供更精準(zhǔn)、更可及的治療選擇與管理體驗(yàn)。

"四載同行，初心如磐。在'無(wú)慮人生'公益項(xiàng)目迎來(lái)四周年之際，羅氏制藥中國(guó)醫(yī)學(xué)事務(wù)部副總裁李濱表示："在醫(yī)患攜手每一年，我們不僅見證了惰性淋巴瘤診療生態(tài)的持續(xù)進(jìn)化，更堅(jiān)定以創(chuàng)新推動(dòng)規(guī)范化診療發(fā)展的決心。秉持'先患者之需而行'的理念，羅氏愿與聯(lián)動(dòng)生態(tài)圈伙伴為惰淋患者構(gòu)建'診-療-護(hù)'全周期支持體系，讓'無(wú)慮人生'從年度主題升級(jí)為患者可感知的治療新常態(tài)。"